자폐에 대해 잘 안다고 생각하시나요? 정말로?
국내에서 화제가 되었던 몇몇 영화나 드라마 속에서 자폐인들은 뛰어난 능력자거나 자기 삶을 건사하기 어려운 중증 장애인의 모습으로 그려졌다. 그런 사정은 북미 지역도 다르지 않았는지, 마이클 매크리어리 역시 자폐에 대한 수많은 오해와 부닥쳤다. “자폐인은 감정을 못 느끼잖아.” “자폐인들은 남과 어울리는 걸 싫어하지 않나? 연애도 안 하고.” “자폐인은 수학과 과학을 좋아하는 괴짜 천재래.”
상황이 이러니, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 많은 사람들과 마찬가지로 마이클도 “당신은 전혀 자폐처럼 보이지 않는다”는 악의 없는 얘기를 종종 들었다. 그 말을 한 사람들뿐만 아니라 우리도 그 말 자체가 문제이며 편견의 산물이라는 걸 자주 놓친다. 그는 이 책 《네, 자폐 맞고요 코미디언도 맞습니다》에서 감각 과민이나 사회적인 어색함 같은 자폐의 특성뿐만 아니라 그 속에 깃든 기쁨과 유쾌함, 고유한 시선과 유머까지 함께 펼쳐 보이며 자폐가 획일적인 경험이 아님을 알려준다. 자폐란 특정한 모습으로 ‘보이는’ 것이 아니며, 한계도 없다. 그러니 한 번도 나란히 둔 적 없는 ‘코미디’와 ‘자폐’라는 두 단어의 조합에 우리는 조금 더 익숙해져야 할 것이다. 마이클은 정말 웃기니까. 이 책에서도, 무대 위에서도.
보건복지부 조사에 따르면 2021년 기준으로 국내에 등록된 자폐성 장애인은 3만 명이 넘으며, 미등록 인구는 훨씬 더 많을 것으로 추정된다. 또한 서울대학병원은 자폐 스펙트럼 유병률이 점점 증가하는 중이라고 밝힌 바 있다. 자폐 인구가 늘어남에 따라 국내에서도 이 장애에 대한 인식을 개선하려는 노력이 이루어지고 있으나 의료인이나 가족의 수기 외에 자폐인 본인의 이야기를 듣기는 굉장히 어렵다. 자신의 경험을 토대로 현실적인 자폐인의 모습을 섬세하게 그려내는 마이클 매크리어리의 이야기는 가뭄의 단비처럼 소중하다.
마이클에게 시작은 양말이었다. 어렸을 적 그는 양말 신는 걸 무척 싫어해, 부모님과 길을 걷다가도 버럭 소리를 질렀다. “울퉁불퉁한 게 발을 막 찔러요!” 돌멩이라도 들어갔나 싶어 부모님이 신발을 벗겨서 살펴보아도 그저 양말 안쪽 봉제선이 발가락 밑에 끼었을 뿐이었다. 아무것도 아닌 그게 마이클을 ‘미치고 팔짝 뛰게’ 만들었다. 반팔 티셔츠를 입으면 옷에 덮여서 따뜻한 위쪽 팔과 고스란히 드러나서 차가운 아래쪽 팔의 온도 차가 혼란스러웠다. 남동생 매슈가 자폐로 진단받은 뒤 마이클도 혹시나 싶어 찾아갔더니 의사는 이렇게 말했다. “골칫덩어리군요.” 우여곡절 끝에 다섯 살 마이클은 ‘자폐인’이라는 새로 부여받은 정체성과 함께 인생의 전환점을 맞았다.
자폐를 진단받은 뒤라고 해도 자신이 특별히 다른 아이들과 다르다고 여기지 않았던 마이클이건만, 한 가지만큼은 분명했다. 감각이 증폭되어 있다는 것. 소리, 냄새, 촉감 등 모든 방면에서 작은 자극들이 과부하를 일으켰다. 경기장에서 홈팀이 골을 넣었을 때는 관중이 내지르는 소음 때문에 주저앉아 생난리를 쳤다. 하지만 곧 조절할 수 있게 된 그런 스트레스보다 더 큰 난관은 사람들의 말과 몸짓 언어가 ‘다르다’는 사실이었다. 자신에게 눈을 던지고 있어도, 자신을 따돌리거나 빈정거려도 그것이 자신을 향한 공격이라는 것을 알아채기 어려웠다.
아마도 그래서, 사람들이 자길 어떻게 생각하는지 확실하게 알 수 있는 무대 위를 좋아했던 모양이다. 마이클은 교회나 학교에서 기회가 있을 때마다 연극 무대에 섰다. 어느 해 크리스마스 연극 날. 마이클은 부인 역할을 맡은 여자아이의 대사를 기다리고 있었다. “여보, 농사는 잘됐어요?” 잠깐 정적이 흐른 뒤, 그는 본능적인 코미디언의 감각으로 말했다. “대사 까먹었어.” 관객은 열광했다. “당신도 참, 이상한 말도 다 하네. 진짜로, 농사는 어떻게 됐어요?” “미안. 그래도 대사가 기억이 안 나!” 관객을 손안에서 쥐락펴락했던 45초가 지나고 나자 마이클은 더이상 수줍은 초등학생이 아니었다. 그는 한 사람의 당당한 코미디언이었다.
누구에게나 어색하고 미숙한 순간이 있다
어색하기로 둘째라면 서러운 마이클이 모두에게 보내는 위로
코미디에 대한 열정과 재능을 발견한 유년기, 누구에게나 힘들지만 자폐인에게는 몇 배로 힘든 10대 시절, 그리고 성인으로서 독립하고 꾸준히 무대에 선 모든 이야기는 책 속에서 만날 수 있다. 마이클 매크리어리는 자신의 경험 속에 엉켜 있는 복잡한 이슈를 친근하고 유쾌하게 풀어낸다. 그중 가장 큰 타래는 단연 자폐에 대한 편견이다. 그중에서도 ‘자폐인은 유머를 모른다’는 것이야말로 마이클이 온몸으로 부딪혀 깨뜨리려 한 고정관념이리라. 코미디언으로서 이에 정면으로 맞서며, 마이클은 유머가 때론 자기를 보호하는 방법이자 세상과 소통하는 강력한 도구가 될 수 있음을 보여준다.
또한 마이클은 더 중증 자폐를 가졌던 동생 매슈를 통해 자신 안의 편견과 마주하는 모습도 가감 없이 드러낸다. 부모님 댁에 잠시 들르면 잠을 못 자게 하고, 점점 더 귀찮게 하는 동생을 슬금슬금 피하던 때, 코미디 무대에 서느라 참석한 자폐 관련 콘퍼런스에서 “사람들은 저마다 각자의 방식으로 남들과 소통하고 싶어 하죠”라는 말을 듣고 마이클의 머리는 거의 폭발할 지경이 됐다. “영화 테이프를 바꿔달라며 나를 귀찮게 했던 그 시간들이 사실은 나와 소통하고 싶은 거였어? 바보같이 그것도 모르고 있었다니!”
이렇듯 자신의 분투와 성장 이야기를 통해 마이클 매크리어리는 독자들에게 단편적인 자폐의 이미지에서 벗어나 더 깊고 진정한 이해로 나아갈 것을 권한다. 그와 함께 우리는 자폐라는 장애를 바라보는 눈을 넓히고, 존중의 발판이 되는 공감을 쌓는다. 그 속에서 독자들은 뜻밖의 위로를 건네받기도 한다. “이런 세상에서 우리에게 남은 건 서로를 공감해주는 능력뿐이다. 서툰 내 경험들이 보편적이지 않을지는 몰라도, 누구나 한 번쯤은 이런 서툰 감정을 느낀 적이 있으리라.” 맞다, 우리는 자폐인이 아니고 우리 앞에 놓인 허들은 그들보다 훨씬 낮은 것이지만 복잡한 세상 속에서 우리는 종종 적응하지 못했다는 실패의 느낌에, 서툴러 소외되었다는 느낌에 사로잡히곤 한다. 당신이 신경전형인이든 자폐인이든 상관없이 고난에 용기 있게 맞선다는 것은 엄청나게 중요하고 대단한 일이라는 마이클의 말을 잠시 음미하게 되는 이유다.
자폐 당사자든, 자폐인 가족이나 친구가 있든, 아니면 그저 좋은 이야기를 좋아하는 사람이든, 이 책은 신선한 시각과 웃음, 그리고 위로를 동시에 선사한다. 독자들은 마이클의 이야기에 깔깔 웃으면서 자폐를 둘러싼 고정관념을 넘어설 기회를 얻는다.
