리더스원의 큰글자도서는 글자가 작아 독서에 어려움을 겪는 모든 분들에게 편안한 독서 환경을 제공하기 위해 ‘글자 크기’와 ‘줄 간격’을 일반 단행본보다 ‘120%~150%’ 확대한 책입니다.
시력이 좋지 않거나 글자가 작아 답답함을 느끼는 분들에게 책 읽기의 즐거움을 되찾아 드리고자 합니다.


30년 동안 아이와 살면서 매일 행복할 수는 없지만
행복한 순간은 매일매일 있습니다

이 책의 저자는 “엄마가 되고 나니 세상은 온통 화사한 봄빛”이었다고 말한다. 하지만 봄은 짧았고 어느 날 갑자기 아이가 장애인이 되어 함께 지낸 30년의 이야기를 담아 이 책을 펴냈다.

아이가 장애 판정을 받았을 때, 뇌병변이라는 멍에는 아이가 선택한 것도 아이의 잘못도 아니니 하루하루 죄책감 속에서 사는 날들이었다. 하지만, 버거운 날들 안에서도 분명 행복한 순간들은 매일 있었고 보이지 않는 안갯길을 걷는 기분 끝에 이제는 감사와 안도를 느끼기도 한다고 고백한다. “엄마가 행복해야 아이도 행복하다.”고 말하는 저자의 목소리에서 단단한 힘이 느껴지기도 한다.
장애 아이가 성인 장애인이 되어가는 과정에서 경험하고 느낀 여러 가지 이야기들과 사회적인 시선 속에서 느낀 불편함들을 쓴 이 책은, 장애가 곧 불행이라는 편견을 고치고 인식이 전환되기를 기대하게 만드는 바이다.

1장에는 첫아이를 낳고 장애 판정을 받은 시점부터 현실을 받아들이는 과정 속에서의 시행착오들이 담겼고, 이어 2장과 3장 속에서는 장애 아이와 함께 하는 일상을 조각조각 담아내 아이와 엄마가 함께 행복해져 가는 노력과 과정을 엿볼 수 있다. 마지막 꼭지에는 가족과 함께하는 마지막 날에 어떤 마음가짐이면 좋을지를 편지 형식으로 담아내어 긴 여운을 남긴다.


책을 끝까지 읽고 난 후 가장 먼저 든 생각은 한 여성의 ‘삶을 읽었다’는 것이었습니다. 저자는 언어 지분이 없는 아들을 대신해 글을 쓰기 시작했지만, 그 속엔 ‘엄마’로서의 반성과 성장이 넘치도록 담겨 있어서 오히려 더 고맙고 반가웠습니다. 장애인 자녀가 성장하듯 장애인의 부모도 성장합니다. 성장하고자 하는 모든 부모에게 이 책을 권합니다.
_류승연

상상도 못 한 아이의 장애 앞에 움츠러든 당신께 이 책을 추천합니다. 음악치료사이자 장애 아이 엄마로 살아온 저자는 ‘불편하지만 불행하지는 않은’ 장애 이야기를 진솔하고 담담하게 전합니다. 모양도, 색깔도, 향기도 다른 꽃처럼, 존재만으로 아름다운 우리 아이들의 일상을 만납니다. 지친 당신의 손에 이 책을 올려드리고 싶습니다. 현실이 달라지지 않더라도, 이 길을 행복하게 걷는 사람이 있다는 사실만으로 때로는 용기를 얻고 위안을 받기도 하니까요.
_4년째 음악치료를 받고 있는 김동건 엄마