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아스퍼거패밀리가사는법

아스퍼거패밀리가사는법

  • 크리스티 사카이
  • |
  • 한울림스페셜
  • |
  • 2013-08-20 출간
  • |
  • 248페이지
  • |
  • ISBN 9788993143300
★★★★★ 평점(10/10) | 리뷰(1)
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목차

프롤로그_ 아스퍼거증후군이 뭔가요? 17

어느 날 내가 사라졌다 29
- 부모 마음 들여다보기
자폐아의 부모 31
건강한 슬픔 35
당황스러움 44
죄책감 50
새로운 전망 만들기 54

잃어버린 나를 찾아서 69
- 부모가 행복해지는 방법
자신을 먼저 돌봐라 71
집안일을 분담하라 79
다른 아이도 챙겨라 86

비밀병기로 완전 무장하다 97
- 다양한 상황에서 유용하게 쓸 수 있는 방법들
비밀병기 1 미리 알려주고 예측하기 99
비밀병기 2 보상하기 109
비밀병기 3 분노발작에 대처하기 115

아이 하나 키우는 데 마을 전체가 필요하다 137
- 격려와 도움을 받을 수 있는 지원 공동체 만들기
일가친척 139
‘또 하나의 가족’ 152
학교 161
전문가 & 옹호자 174
아이돌보미 서비스 183

가족 모두의 보호구역, 집으로 193
- 평화로운 가정환경을 만들기 위한 전략
집으로 안전하게 돌아오기 195
쾌적한 생활공간 만들기 202
즐거운 식사시간 만들기 206
편안하고 안락한 잠자리 212
또 다른 선택, 약 217
토요일은 목욕하는 날 223
가족이 함께하는 재미있는 감각놀이 234

에필로그_ 기억에 남을 날 243

도서소개

자폐 가정의 부모는 아이들에 관한 한 전문가다. 함께 복잡하고 다양한 사건들을 겪으며 아이가 독립적인 어른으로 성장하도록 많은 도움을 주기 때문이다. 자녀 셋이 모두 자폐 진단을 받은 저자 크리스티는 자신이 겪어 누구보다 잘 알고 있기에 부모가 어떻게 마음을 다스리며, 아이에게 어떤 도움을 주어야하는지, 나아가 아스퍼거 가족이 지역사회에서 어떻게 연대하며 살아갈 수 있는지에 대한 아주 실질적인 해결책을 이 책에 담았다.
“아스퍼거 가족을 위한 대단히(?) 실용적인 해결책”
자폐 가정의 부모는 아이들에 관한 한 전문가다. 함께 복잡하고 다양한 사건들을 겪으며 아이가 독립적인 어른으로 성장하도록 많은 도움을 주기 때문이다. 자녀 셋이 모두 자폐 진단을 받은 저자 크리스티는 자신이 겪어 누구보다 잘 알고 있기에 부모가 어떻게 마음을 다스리며, 아이에게 어떤 도움을 주어야하는지, 나아가 아스퍼거 가족이 지역사회에서 어떻게 연대하며 살아갈 수 있는지에 대한 아주 실질적인 해결책을 이 책에 담았다.
아이를 키우는 일은 모든 이들에게 어렵다. 그러나 아스퍼거 아이를 둔 부모의 경우 어려움은 더하다. 자신의 아이가 왜 특별하게 행동하는지 설명해야 할 때 무력감을 느끼고, 스스로의 능력까지 의심한다. 해야 하는 역할은 너무 많고 이 모든 일들을 다 해내기는 힘들다.
물론 아이들이 부모에게 어려움만 가져다주지는 않는다. 넘치도록 행복한 선물도 준다. 나는 많은 부모들이 크리스티의 방법과 관점, 유머와 조언을 즐겁게 받아들일 것이라고 믿는다!
- 브랜다 스미스 마일즈 박사Brenda Smith Myles, PhD.,(전 캔사스 대학 특수교육학과 교수. 현 미국자폐협회 프로그램 책임자)

아스퍼거 증후군Asperger syndrome이란
자폐성 장애처럼 사회적 상호 교류의 장애, 제한된 관심, 행동 장애를 보이지만, 언어 및 인지 발달은 비교적 다른 영역보다 정상적인 발달 수준에 있는 전반적 발달장애의 한 유형이다. 세계보건기구(WHO)의 국제질병분류(ICD-10)에서는 아스퍼거 증후군으로 명명하고 있다.
1944년 오스트리아 의사인 H.아스퍼거가 처음 발표하였기 때문에 그의 이름을 따서 명명되었다. 원인은 밝혀지지 않았지만 유전으로 인한 것으로 추정하고 있다. 전반적 발달장애의 하나로 이 장애를 가진 사람의 지능과 언어발달 상태는 정상이지만, 행동양상은 자폐증과 비슷하여 사회생활이나 의사소통을 하는 데는 문제가 있다. 자폐증세가 있는 소아의 대부분은 언어발달이 이루어지지 않거나 많이 늦는데 비해 이 장애를 가진 소아의 대부분은 2세가 되면 단어를 말할 수 있다.


내용소개

아스퍼거 가족이 마주하게 되는 커다란 산
이 책 프롤로그에서 우리는 한 아스퍼거 가족을 만나게 된다. 과연 그들은 어떤 어려움을 느끼며 살아가고 있을까? 그리고 해결책은?

트레버 가족을 소개합니다
존스 씨 가족은 아들 트레버와 함께 공원에서 열리는 포트락 파티에 갔다(부부는 아직 트레버가 아스퍼거증후군이라는 사실을 모른다). 어른들이 한쪽에서 웃으며 이야기를 나누는 동안, 아이들은 근처 놀이터에서 놀았다. 하지만 트레버는 다른 아이들과 잘 어울리지 못하고 자꾸만 엄마 아빠에게 와 투덜댄다. “애들이 내 말을 안 들어줘!”
트레버는 다른 아이들이 가만히 서서 자신의 관심사인 포켓몬 얘기를 들어주길 바란다. 그러나 다른 아이들은 정글짐에서 뛰어놀고 싶어 한다. 아이들도 처음에는 트레버를 껴주려 했지만, 트레버가 ‘이상하기’ 때문에 어울리지 않는다. 아이들은 정글짐 꼭대기까지 올라가지만 트레버는 그렇게 높이까지 올라가는 것이 무섭다. 트레버가 다시 울면서 엄마에게 오자 다른 엄마가 거만하게 말한다.
“그냥 애들끼리 해결하게 두세요.”
트레버의 엄마는 고민하다가 가서 놀라고 아이의 등을 민다. 트레버 가족은 트레버가 계속 흥분하는데도 괜찮아질 거라고 긍정적으로 생각한다. 트레버의 아빠가 말한다.
“얘야, 조금만 기다리면 곧 점심을 먹을 수 있단다. 후식도 있어.”
트레버는 후식이 놓인 테이블을 지나가며 제일 좋아하는 파이를 발견한다. 트레버는 모두가 함께 먹을 때를 기다리며 먹고 싶은 마음을 참는다. 드디어 식사시간이 되고, 사람들은 종이접시를 들고 줄
을 선다. 이렇게 많은 사람이 가까이 모이면 소란스러울 뿐 아니라 약간의 부딪힘도 생길 수 있다. 트레버가 실수로 균형을 잃고 앞 사람에게 세게 넘어지자 상대는 트레버의 부모를 쏘아본다. 마침내 트레버가 음식을 담을 차례가 되었을 때, 트레버와 부모는 샐러드와 찜냄비 요리만 남아 있는 걸 보고 당황한다.
그들은 겨우 트레버가 먹을 만한 음식을 한두 가지 담고 후식 테이블로 이동한다. 트레버는 좋아하는 파이를 한 조각 먹으려고 아까부터 기다리고 있었다. 그러나 이미 그 파이는 다 떨어졌다! 짐을 가득 실은 낙타에게 마지막으로 얹힌 지푸라기 한 올은 결국 낙타를 주저앉힌다. 트레버는 바닥에 몸을 던지고 울부짖는다.
모두가 트레버의 부모를 쳐다보자 부모는 당황한다. 부모는 트레버를 달래기도 하고 혼내기도 하고, 협박을 하는 등 아이를 진정시키려고 모든 수단을 동원하지만 어떤 방법도 통하지 않는다. 한 친절
한 여자가 나서서 트레버에게 다음번에 또 파이를 가져오겠다며 달래려 한다. 그러나

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