자폐 스펙트럼, 언어장애, 학습장애, ADHD 등
병명은 많지만 포기하지 않으면 반드시 나아집니다
발달 체크리스트 및 영역별 · 연령별 놀이와 프로그램(57종) 수록


첫 아들 찬이. 더없이 순하고 예쁜 아이였고 자라면서 혼자서도 잘 놀았다. 보채지도 않아서 고마운 마음이 들었다. 그런데 돌이 지났는데도 엄마, 아빠라는 말을 하지 않는 것이 아닌가. 문득문득 아이가 ‘왜 이렇게 사람한테 관심이 없지? 왜 안 들리는 아이처럼 행동하지?’하는 불안감이 있었지만 ‘설마, 괜찮겠지!’ 하는 마음이었고, 주위 사람들에게 물어보면 대부분 “말이 좀 늦은 거다. 걱정하지 마라.”는 반응이었다.
둘째 딸 아이를 낳고 더 이상은 기다릴 수 없어 발달센터를 찾아가 상담을 했는데, 자폐라는 이야기를 들었다. 나는 반신반의했다. 놀람과 충격은 이루 말로 할 수 없었다. 머리가 하얘지고 아무 생각도 나지 않았다. 대체 우리 아이에게 무슨 일이 일어난 건지!

돌아오는 차 안에서 그야말로 대성통곡을 했다. 집에 도착할 때까지 눈물은 멈추지 않았다. 갑자기 마음이 급해졌다. 감정을 추스릴 겨를도 없이 다음날부터 치료를 위해 무작정 센터로 출근하다시피 했다. 모든 일상이 아이 위주로 바뀌었다.

찬이의 치료를 시작하고부터 가족들의 안부, 친구나 지인들과의 만남등 대부분의 연락을 끊었다. 아니, 연락할 시간 자체가 없었다. 화장을 하고, 옷을 사 입고, 커피를 마시는 것도 관심 밖이었다. 경제력과 시간은 모두 찬이 위주로 편성했다.

그런 생활이 1년 정도 지속되자 더 이상 치료비를 감당할 수가 없어서 치료를 중단해야 했다. 당시 남편 월급의 반 이상이 치료비에 들어가고 있었다. 찬이는 여전히 “엄마!”라는 말도 못했고, 상황에 대한 인지가 되지 않아 무작정 돌아다니거나 하고 싶은 대로 행동해서 통제가 어려웠다. 부르는 소리에는 여전히 반응하지 않았고, 말하는 것을 알아듣지도 못했으며, 착석도 잘 되지 않아 식당이나 공공장소에 가는 것도 큰 부담거리가 되곤 했다.

내가 직접 가르치기로 했다. 센터도 그만뒀으니 이제는 나의 역할이 대부분이 되어 버렸다. 지금 상황에서는 일상생활에서 해줄 수 있는 것들을 실천해야겠다고 다짐했다. 주로 놀이터나 산책로, 한강 공원 등을 틈틈이 데리고 나갔고, 여름에는 물놀이 하는 곳 위주로 돌아다녔다.

집에 있을 때는 식재료나 미술도구, 장난감 등을 가지고 밀가루 놀이, 미술 놀이, 촉감 놀이, 목욕 놀이, 요리하기 같은 것들을 맘껏 할 수 있게 해주었다. 베란다에 텃밭을 만들어 상추, 고추, 방울토마토 등을 함께 심고 물을 주게 하고 열매가 열리면 따오게 했다. 눈이 오면 눈싸움을 했고, 비가 오면 비를 맞고 놀았다.

그렇게 10개월 정도 지날 무렵 찬이에게 좀 더 도움이 되는 방법들을 고민하고 있을 때, 우리와 같은 상황에 있는 부모와 아이들의 모습이 보이기 시작했다. 나는 이제 한걸음 건너와서 마음도 다져지고 뭘 해야할지 앞을 바라보고 있다면, 이제 막 아이의 느림과 아픔을 발견하고 시작하는 부모들을 보니 참 안타까웠다.

하지만 우선 내 아이부터 치료해야 했고, 무언가를 시작하기에는 마음의 여유도 없었다. 그때 남편을 비롯한 주위에 뜻있는 분들이 누군가는 이 일을 해야 하지 않느냐며 발달센터를 함께할 것을 권유했다. 처음에는 안 된다고 거절했다. 하지만 찬이를 위해 처음에 이런저런 치료방법을 알아볼 때 발달장애아동은 못 받겠다며 거절당한 경험이 떠올랐다. 증상이 너무 심한 아이들은 치료센터에서조차 기피한다는 말을 들으니 화가 나기도 하고 속상했다.

어떻게 할까 고민하다가 아이들과 부모, 가정이 건강하게 서기 위해서 이 일은 꼭 필요하다고 생각했다. 상담사 자격증을 가지고 있던 나는 그 해에 발달센터를 개원하게 되었다. 누구보다 힘든 일인 것을 알기에 결정하기 어려웠지만, 진정으로 가치있고 보람된 일이라고 생각해서였다. 물론 찬이의 치료도 필요했다.

그렇게 정신없이 센터를 운영하던 중 찬이가 50개월이 지나자 처음으로 ‘엄마’라는 말을 따라하기 시작했다. 너무나 기쁘고 감사했다. ‘엄마’라는 말만 들으면 살 것 같았는데 드디어 말을 하게 된 것이다. 이제는 쭉쭉 성장만 하면 되리라 생각했다.

하지만 기쁨도 잠시, 아이는 의미없이 ‘엄마’라는 말을 따라할 뿐이었다. 내가 엄마라고 인지해서 하는 것이 아니었고, 아무나 봐도 엄마라고 불렀다. 여전히 눈맞춤이나 호명 반응도 잘 안 되었고 목소리톤도 기계음처럼 높았다. 잠깐 힘이 빠지기는 했지만 실망하지 않고 천천히 가다 보면 가장 적당한 때에 좋아지리라 믿고 좀 더 길게 보기로 했다.

어느 날, 찬이가 혼자 책을 가지고 노는 것 같더니 중얼중얼거리며 노는 것을 발견했다. 가까이 가서 보니 내가 어릴 때 읽어 주었던 책이었다. 신기한 것은 내가 읽어 줬던 내용을 비슷하게 말하며 책장을 넘기는 것이었다. 그뿐만이 아니었다. 놀다가 흥얼거리는 동요들이 간혹 있었는데 그것 역시 오래 전에 열심히 불러줬던 것들이었다. ‘엄마’를 수백 번, 그 이상 알려줘도 말하지 못하는 찬이를 보며 아직은 때가 아닌가 싶어 가르치고 알려주는 것들을 중단했던 일이 떠오르며 너무도 소중한 시간을 허비했다는 생각이 들었다.

찬이는 조금씩 꾸준하게 성장했다. 7세가 되면서 한글을 가르쳤고, 한동안 치워두었던 책도 보여주기 시작했다. 시각적 부분에서 기억력이 높았던 찬이는 한글을 어렵지 않게 익혔고, 책을 읽기 시작하면서 언어 능력도 확장되었다. 가끔은 엉뚱한 말이나 처음 듣는 말들을 불쑥 내뱉기도 했다.

8세가 되면서 초등학교 입학에 대한 고민이 생겼다. 아직은 초등학교 생활이 무리일 듯하여 유예신청을 하고 치료 수업을 해 나갔다. 한 해가 지날 때마다 아이는 언어가 조금씩 확장되었고, 감정적인 부분도 올라오기 시작하여 엄마와의 애착관계가 좋아지는 것을 느꼈다.
다른 부분에서도 좋아지는 것들이 보였다. 앞만 보고 혼자 달려가 여러 번 잃어버리기도 했던 아이는 그룹에서 이탈하지 않고 규칙을 배워 나갔고, 의사소통 능력도 조금씩 향상되어서 간단한 말들은 듣고 지킬 수 있게 되었다. 어느날 혼자 가지 않고 앞에서 엄마를 기다리는 것을 발견하고 놀랐다. 사소한 행동, 변화 하나 하나가 너무 기뻤다.

찬이가 11살, 학교생활이 어렵지 않을 것 같아 초등학교에 보내기로 결정했다. 그동안 치료 위주의 수업을 했지만 학교생활은 처음이라 1년 유예하여 3학년에 다니기로 했다. 며칠은 교실 앞에 데려다 주고 하원할 때 데리러 가다가 1주일 후부터는 스스로 도서실도 가고 학교가 파하면 교문 앞으로 나오게 했다.

찬이는 생각보다 잘 적응했고 큰 어려움이 없었다. 학교 가는 것을 즐거워했고 스스로 도서실을 이용하고, 시간표를 챙기고, 방과후 수업도 신청하여 일반 아이들과 무난하게 수업을 받았다. 반 아이들과 인사하며 교실에 들어가는 모습을 보며 새삼 가슴이 벅차 오르기도 했다.

국어, 수학은 도움반에서 도움을 받기로 하고, 나머지 수업은 교실에서 시작했는데, 도움반 선생님께서 찬이가 수학을 잘해서 별 무리가 없을 것 같다며 교실에서 수업을 하라고 하셨다. 감사했다. 4학년이 되고 5학년이 되면서 찬이는 수학 잘 하는 아이, 체육 잘 하는 아이, 영어 잘 하는 아이로 불려졌다. 유독 말이 늦게 나왔던 아이라 국어를 좀 어려워했고, 친구들과의 긴 대화나 놀이에는 도움이 필요했지만 새로운 어휘를 계속 배워나가는 것을 보면서 이 또한 시간이 해결해 줄 거라고 생각했다.

천천히, 그렇지만 뚜렷하게 달라지는 찬이를 보면서 지금처럼만 잘 자라 준다면 아이가 사회의 일원으로 살아가는 데 큰 어려움이 없을 것이라는 생각이 들었다. 감사함과 평안함이 밀려왔다.

찬이와 같은 아픔으로 힘들어하는 가정, 부모들께 감히 전하고 싶다. 자폐, 언어장애, 학습장애, ADHD 등 많은 병명들이 있지만 포기하지 않으면 지금보다는 분명히 나은 삶을 살 수 있다.

아이마다 원인도 증상도 다양하겠지만 부족한 기능을 강화시키고, 균형을 맞추고, 통합하는 노력을 꾸준히 한다면 그것이 힘이 되고 기초가 되어 아이의 성장이 일어나고 새로운 변화가 나타날 수 있음을 꼭 기억했으면 좋겠다. 아이들은 무한한 가능성이 있고, 날마다 새로워지고 있다.

내겐 너무 간절했던 평범한 일상들
누군가 내게 물었다.
“느린 아이 부모로서 가장 원하는 것이 무엇인가요?”
“우리 아이가 평범하게 사는 것입니다!”

같이 울고, 웃고, 대화하고, 친구들과 좋은 것을 경험하고 제 할 일을 스스로 해 나갈 수 있는 평범함이 너무 간절했기 때문이다. 내 아이가 평범하게 살 때까지, 그리고 많은 느린 아이가 평범하게 살 때까지 ‘느린 아이연구소’를 운영할 것이다. 그리고 최선을 다해 도울 것이다.

혹시, 느린 아이를 둔 부모라면
그동안 수고하고 애써온 스스로를 격려하고 위로하면서 힘내시면 좋겠다.

부모가 힘을 내면 아이도 힘을 낸다.
부모가 웃어 주면 아이도 웃게 된다.