자폐는 극복해야 할 대상이 아닌, 인간이 지닌 독특한 모습이다

불안해하지 않고 헤매지 않는 자폐스펙트럼장애 솔루션

아이가 처음 자폐스펙트럼장애 진단을 받으면 대부분 보호자는 막막하고 혼란스러워진다. 수많은 정보 사이에서 길을 잃고 어떤 기관과 치료사를 찾아야 할지, 처음 보는 아이의 행동에 어떻게 대처해야 할지 갈팡질팡한다. 자폐스펙트럼장애와 발달장애 분야의 세계적인 권위자인 배리 프리전트 박사는 자폐가 있는 사람들이 하는 행동은 모두 의미가 있으며, 인간이라면 누구나 하는 것들이라 말한다. 이 책은 저자가 그동안 현장에서 겪은 상담 사례와 임상 결과를 총망라한 것이다. 오랫동안 가정과 학교, 지역 사회에서 자폐가 있는 아이들이 성인이 되는 과정을 지켜보며 저자는 자폐 아동의 보호자들이 꼭 알아야 할 내용과 그들의 방식에 맞춘 대화법, 기초적인 사회생활 교육법, 동기 부여 방법 등을 전문 지식이나 관련된 학위가 없어도 쉽게 이해할 수 있도록 풍부한 사례를 통해 소개한다.

“우리가 세워야 할 목표는 아이를 고쳐 ‘정상’으로 만드는 것이 아니라

스스로 결정하는 능력을 키워 자기 삶을 살 수 있도록 하는 것이다”

프리전트 박사는 이 책을 통해 그동안 자폐에 대해 가지고 있던 편견을 버리고 다른 시선으로 보도록 이끌어준다. 자폐는 극복해야 할 장애나 질병이 아닌, 삶을 살아가는 독특한 방식 중 하나이자 자폐를 가진 사람들이 나름대로 자신이 처한 상황에 대처하는 방법이라는 것이다. 그리고 그들이 가진 특유의 능력을 북돋우고 더 나은 삶을 살 수 있도록 주변 사람이나 지원 단체의 적절한 도움과 세심한 배려가 필요하다고 강조하면서 언제, 어떤 식으로 돕는 것이 좋을지 구체적으로 일러준다. 특히 자폐가 있는 자녀를 성공적으로 키운 선배 부모들의 사례와 자신의 역할을 잘 수행하고 있는 자폐인 8명의 인터뷰를 통해 힘을 얻고 포기하지 않도록 용기를 불어넣는다.

인간의 다양성에 대한 근본적인 접근 방식,

그들은 우리와 다르지 않고 그저 독특할 뿐이다

이 책은 인간의 다양성에 관한 이야기이기도 하며 자폐가 있는 사람들을 이해하는 좋은 길잡이 역할을 한다. 프리전트 박사가 수없이 강조하는 메시지는 바로 ‘자폐는 극복 대상이 아닌 인간의 독특한 모습’이라는 점이다. 그는 수십 년간의 경험과 통찰력으로 자폐가 있는 사람도 신경전형인과 큰 차이점이 없다고 한다. 신경계의 연결 구조가 달라 ‘그저 독특한 체계를 가졌을 뿐’임을 일깨워주는 동시에 그런 그들과 소통하는 법을 알려준다. 또 자폐가 있는 사람들의 눈에 띄는 행동은 당사자에게는 분명 의미가 있으므로 제지하기보다 질문과 관찰을 통해 원하는 것을 빨리 알아차려야 한다고 말한다.

부정적인 시선을 거두고 아직 브레이크를 밟지 말라. 자폐가 있는 사람의 능력을 과소평가하지 말라. 겉으로 보이는 자폐 행동이 아닌 사람 자체를 보라. 그래야 자폐가 있는 사람들도 사회의 한 구성원으로 충만한 삶을 살 수 있다. 그들에 대한 우리의 태도와 생각이 달라지면 당사자는 물론 세상까지 바뀔 수 있다. 자폐가 있는 사람과 보호자들, 혹은 주변 많은 사람이 이들의 특별함을 이해할 때 그 시간은 분명 다채롭고 즐거운 경험이 될 것이며, 자폐인들도 한 인간으로서 더 행복하고 나은 삶을 살 수 있을 것이다.

아이의 행동을 이해하기 위해

보호자와 치료사들이 먼저 알아야 할 것

이 책에서 저자는 자폐를 이해하고 신경 다양성을 가진 이들과 행복하게 함께할 방법을 크게 3부, 14장으로 나누어 설명한다. 1부 ‘자폐 이해하기’에서는 자폐인들이 자주 보이는 행동과 이유를 설명하면서 자폐에 대한 이해를 돕는다. 2부 ‘자폐와 함께하기’에서는 자폐가 있는 사람들과 함께하는 가족과 보호자들, 주변 사람들이 숙지해야 할 사항을 자세히 실어 실제로 도움이 되는 방법을 알려준다. 이번 개정증보판에는 자폐와 함께 자기 삶을 성공적으로 살아가는 자폐인들의 이야기를 담은 3부 ‘자폐의 미래’를 통해 앞으로의 더 큰 희망을 이야기한다. 자폐를 당사자와 타인에게 공개하는 방법을 비롯해 자폐를 하나의 정체성으로 인정하고 자폐가 있는 사람들을 행복한 삶으로 이끌 수 있는 법, 자폐와 다른 성향을 조화시키는 방법 등 새로운 이야기를 전한다. 이 외에도 궁금한 부분을 바로 찾아볼 수 있도록 ‘상황별 사례 찾아보기’를 마련해 내용의 접근성을 높였다. 덧붙여 응용행동분석전문가이자 국제행동분석전문가인 서울ABA연구소 한상민 소장의 감수를 통해 국내 실정에 맞도록 주의를 기울였다.