고통과 희망이라는, 도착지를 알 수 없는 여행을 떠나는
조현병 환자와 가족. 그들이 질환을 이해하고
여정을 준비하도록 돕는, 시대를 초월한 논픽션 스토리.
치매, 뇌전증, 조현병의 공통점은 무엇일까? 뇌기능의 이상에서 생기는 질병이라고 답하는 게 옳을 것이다. 그러나 이들의 또 다른 공통점이 있다. 모두 개명을 했다. 각각 노망, 간질, 정신분열증이라는 과거의 이름을 가지고 있다. 이중 치매는 이마저 부정적인 인식을 바탕으로 하고 있다며 보건복지부에서 또 다시 개명을 추진하고 있다.
개명을 한 조현병은 개명 전 이름을 얻기 전까지는 그냥 미쳤다고 했으며 이는 지금도 흔히 들리는, 욕과 같은 의미다. 부정적인 인식을 덜기 위해 이름을 여러 번 바꾸기까지 해야 할 만큼 우리는 이 병에 대해 아는 게 거의 없다. 그동안 쌓여온 부정적인 인식에 더해, 간간히 들리는 흉흉한 사건의 주인공이 조현병 환자라는 뉴스를 접하면 고개를 절레절레 흔들면서 철저한 관리(관리라고 쓰고 격리라고 읽는다.)가 필요하다고 힘주어 말하는 기자의 말에 공감한다. 하지만 섣불리 조현병 환자의 소행이라고 말하는 범죄의 많은 경우가 그렇지 않았다는 사실은 대부분 사건이 잊혀진 이후에야 밝혀진다. 실제로, 많은 사람은 대부분의 조현병 환자가 위험하지 않으며 범죄율이 일반인보다 낮다는 사실에 대해 의외라고 생각한다. 위험한 경우는 거의 모두가 적절한 치료를 받지 않고 방치된 경우이며 이 지경에 이르기까지 가족들은 적절한 치료를 위해 아마도 수없이 많은 시도와 호소를 했을 것이다. 또 다른 오해는, 조현병은 유전적 질환이며 나와는 관계 없는 것이라는 생각이다. 가족력이 있는 경우 발병률이 높아지는 것은 사실이다. 부모나 형제 중 조현병 환자가 있는 경우는 10 퍼센트, 부모 모두 환자일 경우는 40퍼센트 정도로 일반인의 발병율인 1퍼센트보다는 높다. 그러나 이 수치로 짐작할 수 있듯 조현병은 가족력이 있어도 발병하지 않는 경우가 월등히 많고 많은 수는 가족력이 없는 경우에 발병하며, 한편으로 100명 중 1명이라는 꽤 높은 비율로 발병한다. 류마티스 발병률과 비슷하며 어떤 단일 암보다도 발병률이 월등히 높다. 그럼에도 조기 발견과 치료를 강조하는 현대 사회에서 조현병만큼은 철저히 가려져 있다. 초기에 발견해서 치료하면 평생 발병하지 않고 정상적인 생활을 하는 경우가 절반을 넘어서는데 말이다. 그러니 조현병에 걸린 아들을 둔 이 책의 저자는 억울하고 분했다. 병원도 사회도 국가도 모두 침묵해서 수많은 전조 증상을 알아채지 못했고, 막상 발병을 한 이후에도 본인이 치료를 원하지 않는다는 이유로 적절한 치료를 해주지 않아 결국 아들은 열일곱 살에 사망했다. 그 동안 이들을 돕고 위로해온 사람은 이웃과 친구, 또 다른 조현병 환자의 가족들이었다.
그러나 다큐멘터리 제작자였던 앤은 7 년의 모든 순간을 생생하게 기록했다. 부끄러운 실수와 감정, 고된 일상이 적나라하게 드러나지만 아들과 엄마가 뒤얽혀 엮어내는 드라마는 아름답고 감동적이다. 누구나 그러하듯 아픈 아들을 고쳐보겠다며 할 수 있는 모든 것을 해보고 하지 말아야 했을 여러 시도도 해본다. 심지어 인도까지 아들을 끌고 가고, 제도를 바꿔보겠다며 유럽과 미주를 돌아다닌다. 그 과정에서 직접 만나 인터뷰한 인본주의 상담학의 창시자 칼 로저스, 반정신의학의 선두주자 로버트 랭, 〈조현병의 모든 것〉의 저자 풀러 토리 등의 이야기도 흥미롭다. 저자가 아들을 이해하기 위해서 조현병에 대해 알아가는 과정을 따라가다 보면 조현병의 과거와 현재를 이해할 수 있다. 이 책은 30년 전인 1993년 호주에서 발간되었음에도 지금 우리의 현실과 너무나 닮아 있다. 책이 호주 사회에 큰 반향을 일으키자 저자는 책의 내용을 〈스핀아웃(Spin Out)〉이라는 다큐멘터리로 제작했고, 이후 호주 조현병 협회를 결성해 환자와 그 가족을 지원하며 사회의 편견을 없애려고 노력했다.
원서 〈Tell Me I"m Here〉은 조너선이 살던 호주 애들레이드에 우연히 살게 된 옮긴이가 헌책 더미에서 발견한 보물이다. 조현병 환자와 그 가족에게는 따뜻한 위로와 지지를 덧붙인 지도가 되기를, 여기 속하지 않는 사람들에게는 나와 다른 사람을 이해하고 삶의 경계를 넓히는 값진 경험이 되기를 바라는 마음으로 번역 작업을 했다. 조현병 혹은 다른 정신질환에 걸리지 않아도 살다 보면 누구에게나 잠시 내가 아니었던, 또는 아니고 싶은 순간이 있다. 사춘기를 심하게 앓는 자녀를 둔 부모 역시 이 아이가 내가 알던 사람이 맞는지 혼란에 빠질 때가 많다. 옮긴이는 이 책을 읽는 누구나 나와 다른 낯선 ‘나’와 잠시 또는 오래 길을 떠나야 하는 사람들을 향한 창 하나를 열어두게 되기를 바라는 마음이다.
이 책은 가족 또는 가까운 사람 중 누군가가 조현병 진단을 받은 후 막연한 두려움에 사로잡혀 있을 나머지 가족 또는 친구들이 환자를 이해하고 앞으로 일어날 수 있는 일을 예견해 어떻게 대처하는 것이 좋을지 알려주는 역할을 한다. 특히 임상 경험이 풍부하지 못한 이들에게 정신질환을 지닌 환자와 그 가족을 이해할 수 있는 좋은 안내서가 되어주며, 의료 행정가에게는 어떤 치료와 복지가 환자와 가족에게 실질적인 도움이 될 수 있는지 생각할 수 있도록 돕는다.
추천사 이어서
뛰어난 문학 작품이자 진지하게 다뤄진 적 없는, 조현병이라는 주제를 다룬 개척자적인 작품이다.
‘호주 인권상’ 논픽션 부문 수상에 대한 심사위원 평에서(1991)
