보통의 부모라면 자녀가 특별한 아이로 자라길 원할 것이다
그러나 자폐 부모는 평범한 아이로 자라길 바란다
이 책은 자폐스펙트럼장애가 있는 자녀를 양육하는 부부가 아들의 장애를 알고 낙심하지만, 포기하지 않고 ABA 치료로 아이를 일으켜 세우는 감동적인 내용을 담고 있다. 출생 직후부터 일반 아이들과 달랐던 유원이는 중증 자폐스펙트럼장애 진단을 받았지만, 부모가 ABA(응용행동분석)를 배워 아들을 직접 치료하면서 서서히 발달기능을 회복하게 된다. 이후 ‘ABA베어스’라는 미국 자폐 치료 전문 클리닉의 도움으로 주 40시간 집중치료를 받으면서 유원이는 자폐의 한계를 극복하면서 가장 최근에는 자폐스펙트럼장애를 상당 부분 극복했다는 의사 진단을 받았다.
아이를 치료하겠다는 부모의 집념으로
시작된 ABA 치료
부부인 저자들은 뒤늦게 찾아온 아들의 출생에 기뻐한 것도 잠시 아들을 양육하는 동안 일반 아이들과는 확연히 다르다는 느낌이 들었다. 처음에는 그 이유를 알지 못한 채 유별난 아이로 생각했으나 유아 건강검진을 받는 과정에서 자폐가 의심된다는 이야기를 들었다. 그때까지 자폐스펙트럼장애를 전혀 알지 못했던 부부는 수많은 자폐 관련 자료를 뒤지면서 자폐를 이해하게 되었고, 아들의 회복을 위해 치료 방법을 고민한다.
처음에는 언어치료를 시작으로 보통 발달장애 아이들이 받는 인지. 감각통합, 미술치료, 운동재활치료 등 다양한 치료에 도전했다. 그러나 자폐 아이의 특성을 고려하지 않은 일반적인 치료는 지시 따르기, 착석, 기다리기 등 학습을 위한 기본적인 자세가 확립되지 않은 상황에서 좋은 결과를 얻기 어려웠다.
우연히 도서관에서 발견한 《아이는 느려도 성장한다》라는 책을 통해 ABA 치료법을 알게 되면서 ABA를 공부해 아들을 치료하기 시작했다. ABA에 관한 충분한 자료나 치료법을 알지 못하면서도 ABA로 아들의 자폐를 치료할 수 있다는 치료라는 확신이 들었다. 많은 시행착오와 우여곡절을 겪으면서도 포기하지 않고 다양한 루트로 ABA 치료법을 공부하면서 아이 치료에 매달렸다.
미국에 머물던 한 어머니의 도움으로 자폐 치료 전문 클리닉인 ABA베어스와 연결되면서 유원이의 ABA 치료에 극적인 변화가 생긴다. ABA베어스가 도움을 요청하는 한국 어머니들의 요청에 반응하면서 화상으로 부모교육을 시작했고, 저자도 해외 전문가에게 직접 부모교육을 받게 되었다. 부모교육을 해 준 응용행동분석가(BCBA) 밥 첸(Bob Chen) 선생님은 ABA를 정립한 로바스 박사의 제자로 이론과 풍부한 임상경험이 있는 최고 수준의 ABA 전문가다.
밥 선생님의 부모교육을 통해 치료사 저자 역시 치료사 이상의 전문가 수준으로 성장한다. 유원이의 치료에 자신감이 생긴 저자는 수준 높은 ABA 치료로 유원이의 변화를 서서히 끌어내기 시작한다.
미국식 주 40시간 집중치료로
마침내 자폐를 극복하다
부모교육을 해 주던 ABA베어스가 한국 부모들을 지원하기 위해 한국에 전문가를 파견해 직접 치료를 시작한 것이 유원이 회복의 극적인 전환점이 되었다. 미국에서는 아동이 자폐스펙트럼장애 진단을 받으면 일정 보험료는 내는 경우 일정 시간 무상으로 ABA 치료를 받을 수 있다. 반면에, 한국에서는 ABA 치료를 민간에 맡겨 일반 가정에서는 엄두를 내기 어려울 정도로 치료비가 비싸다.
이런 상황에서 ABA베어스가 한국에서 직접 치료를 시작한 것은 ABA 치료에 중요한 의미가 있으며, 유원이는 첫 번째 수혜자로 선정되어 직접 치료를 받게 되었다. ABA베어스는 센터가 아닌 홈을 기반으로 한 ABA 치료를 진행하는데, 홈 치료를 통해 아이가 배운 것을 일상생활에서 제대로 활용할 수 있기 때문이다. 또 다양한 치료사를 매일매일 오전과 오후에 교체 투입해 특정 치료사의 지시에만 반응하는 자폐 아동이 다양한 사람과 교감하도록 하는 일반화를 지향한다.
지난 수년간의 ABA 집중치료로 유원이 일상이 완전히 바뀌었고, 발달검사에서도 장애 정도를 바뀌는 놀라운 결과를 가져다주었다. 발달검사를 진행한 의사 역시 유원이처럼 변화된 아이를 본 적이 없다며 놀랍다는 반응을 보였다. 여전히 극복해야 할 부분이 많지만, 유원이는 일반 아이들처럼 게임도 하고, 다양한 운동도 하고, 독서도 즐기며 일반 아이들처럼 평범한 일상을 찾아가고 있다.
자폐 부모들을 돕기 위한 ABA 캥거루
처음 ABA를 배울 때 도움받을 곳이 없어 고생했던 권현정 대표는 부모들을 도울 방법을 모색하던 중 정부 지원 사업을 통해 ‘ABA캥거루’를 설립한다. ABA캥거루는 부모교육을 통해 부모들이 ABA를 배워 자녀들을 직접 치료하는 것을 돕고, 치료 과정에서 문제에 직면할 때마다 전문가와 부모들의 도움을 받을 수 있도록 설계되었다.
매주 토요일 오전마다 전문가들이 유튜브 채널을 통해 부모교육을 진행하고 질의응답 시간을 갖는다. 교육이 진행된 후에는 교육 영상을 유튜브에 올려 부모들이 시간과 공간의 제약을 받지 않고 영상을 반복 시청할 수 있다. 더 나아가 부모들이 아이를 치료하면서 전문가의 코치를 받을 수 있도록 온라인 컨설팅을 병행하고 있다. 온라인 컨설팅은 부모가 자녀와 함께 ABA를 하는 영상을 찍은 후 응용행동분석가와 함께 보면서 피드백을 받는 프로그램이다. ABA캥거루는 현재 한국에서 ABA를 배우는 최고의 기관으로 뽑힌다.
