장바구니 담기 close

장바구니에 상품을 담았습니다.

장바구니로 계속쇼핑하기
어린이 호스피스의 기적
미리보기

어린이 호스피스의 기적

  • 이시아고타
  • |
  • 궁리
  • |
  • 2021-11-05 출간
  • |
  • 296페이지
  • |
  • 135 X 205 mm
  • |
  • ISBN 9788958207436
판매가

15,000원

즉시할인가

13,500 원

배송비

무료배송

(제주/도서산간 배송 추가비용:3,000원)

추가상품
상품선택
독서대 7,900원 독서대 선택안함 0원
수량
+ -
총주문금액
13,500원
장바구니 구매하기

※ 스프링제본 상품은 반품/교환/환불이 불가능하므로 신중하게 선택하여 주시기 바랍니다.

북스크린영상으로 만나보는 한 권의 책 이야기

출판사서평




“열에 아홉을 살리더라도 그것은 제게 9승 1패였습니다.
그러나 깨달았습니다. 그 1패에 속하는 아이에게도 인생이 있다는 것을.”
아이에게 ‘완치’보다 더 중요한 것을 찾아나선 여정

그중에서도 백혈병 전문의로 유명한 ‘하라 준이치’와 신생아의료의 최전선에 있던 ‘다타라 료헤이’라는 두 의사의 활동을 중심으로 이야기가 펼쳐진다. 의료기술이 발달하면서 환자의 생존율이 높아지고 연명이 가능해졌지만, 그럴수록 중증 환자들의 고통도 커져갔다. 두 사람은 환자의 생명을 살려야 하는 의사의 본분에 충실하면서도, 원망하며 죽어가는 아이들과 간호에 지친 부모들을 볼 때마다 과연 자신이 아는 의료가 무엇인지 자문자답하기 시작했다. 그리고 마침내 이 어린아이들에게 진정 필요한 건 ‘괴로운 치료’가 아니라는 사실을, ‘남은 시간을 충실히 보낼 수 있도록’ 도와주는 것이라는 사실을 깨닫는다. 그와 동시에 이들은 자신이 의사로서 할 수 있는 일이 몇 배나 늘어난 것을 느낀다.(1장 ‘끝내 낫지 못할 거라면’)

물론 전제해야 하는 사실이 있다. 이 책에 나오는 의료인 모두 당시로서는 최신의 의료기술로 사력을 다해 환자를 살리려 했다는 점이다. 그러나 그럼에도 현대 의학이 살릴 수 없다고 판단한 아이, 남아 있는 시간이 그리 길지 않은, ‘시한부 선고’를 내려야만 하는 아이들을 어떻게 해야 하는지 고민했다. 그리고 이들은 그에 대한 답을 찾아가는 여정 끝에 ‘어린이 호스피스’를 발견했다.

또 이 책에는 그동안 의료현장에서 잘 알려지지 않은 직업이 등장한다. 바로 ‘병원 놀이 전문가(Hospital Play Specialist)’다. 말 그대로 병원에서 놀이를 통해 아이들을 만나는 사람들이다. 가령 주사를 맞아야 하는 아이에게 그림책으로 주사의 원리를 이해시킨 다음 아프지 않을 방법을 함께 고민하거나, 수술을 앞둔 아이와는 수술실 등을 함께 탐험하면서 미리 두려움을 덜어주는 역할을 했다. 이들은 이밖에도 어린이병동의 놀이방을 새로 꾸미는 등 의료인과 다른 방식으로 환자에게 다가갔다.(3장 ‘낯선 존재, 병원 놀이 전문가’)


“치료가 잘 안 돼도 괜찮아. 내 편이 있다는 게 기쁘니까.”
단 한 번이라도 깊게 살 수 있다면
짧은 생은 비극이 아닌 성장의 거름이 된다
완치보다 중요한 ‘추억’을 쌓아가는 어린이 호스피스

일본 전국에 소아암과 난치병에 걸린 아이는 15만 명에 이른다. 이 중 생명을 위협받는 중증 환자는 2만 명에 달한다. 그러나 아이들은 평생 병원의 좁은 침대나 집에 틀어박혀 지내는 삶을 강요받았다. 어린이 호스피스는 이런 환자들이 죽기 위해 오는 곳이 아니라 ‘살기 위해’ 오는 곳이다. 어른들의 말을 잘 듣는 ‘착한 환자’를 연기하지 않아도 되는 곳, 독한 약물과 아픈 주삿바늘, 고통스러운 치료 대신 장난감과 놀이도구가 가득한 곳이다. 학교에 다니는 또래처럼 공부를 하면서 성장을 체감하고, 자신들에게 미래가 있음을 알게 되는 곳이기도 하다. 보호자 역시 마찬가지다. 살날이 얼마 남지 않은 아이를 위해 친구와 가족들을 초대해 작별 파티를 열 수 있다. 또 아이가 떠난 후에도 함께 아이에 대해 추억을 나눌 수 있다.

총 8장으로 이루어진 이 책은 크게 ‘호스피스를 짓기까지의 과정(1장~5장)’과 ‘개관 이후 이용자의 이야기, 시행착오를 겪으며 호스피스의 정체성을 고민한 직원들의 분투(6장~8장)’로 나눠져 있다. 책에 나오는 사람들은 단순히 시설 하나를 완성하는 데 만족하지 않았다. 이 쓰루미 어린이 호스피스를 통해 일본의 소아의료 현장과 사회가 조금이라도 바뀌기를 소망하고 있었다.

아울러 한국에서도 난치병 아이와 가족을 위한 의료계의 움직임이 곧 결실을 맺는다. 2022년이면 서울대학교 어린이병원이 넥슨재단과 함께 만든 국내 최초의 소아 완화의료 센터가 개관된다. 이 책이 일본의 암울했던 소아의료 현장을 바꾸고자 분투했던 사람들의 이야기를 넘어, 한국의 중증 어린이 환자와 보호자를 이해하고, 실질적인 지원을 할 수 있는 마중물이 되기를 바란다.


목차


추천의 글 6
들어가며 ㆍ 어느 개관식 풍경 9

1장_ 어린이병동의 암흑시대
하얀거탑의 불문율 21 | 난치병에 걸리면 생기는 일들 30 | 연명치료의 민낯 35 | 신생아의료의 갈등 40 | 완치가 비극이 된 아이 45 | 끝내 낫지 못할 거라면 53

2장_ 영국의 헬렌 하우스를 따라
한마음으로 모인 사람들 59 | 낯선 존재, 병원 놀이 전문가 67 | 영국의 완화의료를 보고 깨달은 것 75 | 대학병원의 한계 87

3장_ 일본도 달라질 수 있을까
오사카 시립 종합의료센터의 변화 99 | 두 의사의 만남 106 | 할 수 있는 것부터 시작하기 114

4장_ 살아내고 싶은 아이들
제비꽃병동에 피어난 첫사랑 127 | 정치인을 움직인 고등학생의 편지 139 | 두 번째 단추 149

5장_ 프로젝트에 착수하다
대표이사가 된 환자의 아버지 161 | 남은 시간을 의미 있게 169 | 소아암 거점 병원이 되다 180 | 호스피스 1호 등록자 188 | 개관까지의 여정 198

6장_ 어린이 호스피스를 열다
돌봄의 본질을 깨달은 간호사 207 | 두 아이의 죽음 218 | 유족에게도 돌봄이 필요하다 229

7장_ 짧지만 짧지 않은 생
살아온 흔적이 담긴 앨범 237 | 가족을 잇는 사람 245

8장_ 친구가 있는 집
사진전으로 되살아난 생명 257 | 여름밤의 캠프 271 | 친구로 다가가기 276

나오며ㆍ 비극이 아닌 성장의 거름으로 287
쓰루미 어린이 호스피스가 세워지기까지 276
추천포스트

교환 및 환불안내

도서교환 및 환불
  • ㆍ배송기간은 평일 기준 1~3일 정도 소요됩니다.(스프링 분철은 1일 정도 시간이 더 소요됩니다.)
  • ㆍ상품불량 및 오배송등의 이유로 반품하실 경우, 반품배송비는 무료입니다.
  • ㆍ고객님의 변심에 의한 반품,환불,교환시 택배비는 본인 부담입니다.
  • ㆍ상담원과의 상담없이 교환 및 반품으로 반송된 물품은 책임지지 않습니다.
  • ㆍ이미 발송된 상품의 취소 및 반품, 교환요청시 배송비가 발생할 수 있습니다.
  • ㆍ반품신청시 반송된 상품의 수령후 환불처리됩니다.(카드사 사정에 따라 카드취소는 시일이 3~5일이 소요될 수 있습니다.)
  • ㆍ주문하신 상품의 반품,교환은 상품수령일로 부터 7일이내에 신청하실 수 있습니다.
  • ㆍ상품이 훼손된 경우 반품 및 교환,환불이 불가능합니다.
  • ㆍ반품/교환시 고객님 귀책사유로 인해 수거가 지연될 경우에는 반품이 제한될 수 있습니다.
  • ㆍ스프링제본 상품은 교환 및 환불이 불가능 합니다.
  • ㆍ군부대(사서함) 및 해외배송은 불가능합니다.
  • ㆍ오후 3시 이후 상담원과 통화되지 않은 취소건에 대해서는 고객 반품비용이 발생할 수 있습니다.
반품안내
  • 마이페이지 > 나의상담 > 1 : 1 문의하기 게시판 또는 고객센터 1800-7327
교환/반품주소
  • 경기도 파주시 문발로 211 1층 / (주)북채널 / 전화 : 1800-7327
  • 택배안내 : CJ대한통운(1588-1255)
  • 고객님 변심으로 인한 교환 또는 반품시 왕복 배송비 5,000원을 부담하셔야 하며, 제품 불량 또는 오 배송시에는 전액을 당사에서부담 합니다.