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엄마라고 불러줘서 고마워 [개정판]
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엄마라고 불러줘서 고마워 [개정판]

  • 스기모토 미카
  • |
  • 예문아카이브
  • |
  • 2014-09-05 출간
  • |
  • 336페이지
  • |
  • 140 X 210 mm
  • |
  • ISBN 9791195874187
★★★★★ 평점(10/10) | 리뷰(1)
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북스크린영상으로 만나보는 한 권의 책 이야기

출판사서평

소중하기 그지없는 내 아이에게 장애가 있다는 말을 들었을 때 얼마나 큰 충격을 받았는지. 우리 부부에게는 너무나 감당하기 어려운 시련이었다. 그런 상황에서 위험천만한 둘째 아이의 출산이 다가오자 ‘단 한마디라도 좋으니 아들이 말을 하게 할 수는 없을까?’ 하는 마음이 더욱 간절해졌다. 한 치 앞을 내다볼 수 없는 불안 속에서 나는 필사적으로 아들 다로를 맡길 곳을 찾기 시작했다. 여기저기 수소문해서 찾아다니고 인터넷에서 다양한 정보를 수집하던 중, 미국에서 자폐 아동의 주된 치료법으로 활용한다는 ABA(Applied Behavior Analysis, 응용행동분석)라는 치료법을 알게 되었다.
ABA에 관해 전혀 아는 게 없는 내가 스스로 아이를 치료해야 한다니, 처음에는 말도 못 하게 불안했고 갈등도 있었다. 하지만 시간은 기다려주지 않는다. 결국 나는 지푸라기라도 잡는 심정으로 스스로 공부해가면서 아들을 치료하기로 했다.
치료를 시작하고 첫 6개월 동안은 분노발작과 성장이 서로 줄다리기를 하는 듯했다. 하지만 그 기간이 지나자 조금씩이긴 하지만 인지하는 능력이 생기기 시작했다. 치료를 시작하고 한 해가 흐른 39개월 무렵부터는 부족하나마 다른 사람과 대화할 수 있게 되었고 마침내 우리 아들은 치료를 마칠 수 있었다.― 22~24쪽

엄마 회원들과 얘기해보니 이 쓰미키 모임은 장애를 서로서로 위로하는 모임이 아닌 듯했다. 장애를 직시하고 아이가 하나라도 더 스스로 할 수 있도록 진지하게 ABA 치료법을 실행하는 매우 긍정적인 모임인 것 같았다. 친정어머니가 우려했던 것처럼 수상한 모임은 아닌 것 같아 다소 안심이 되었다.
계속 이야기를 나누는데 갑자기 처음에 나에게 말을 걸었던 사람이 찾아와 자신이 가져온 교재를 보여주었다. 타파 통에 저금통 같은 작은 구멍을 뚫어 바둑알을 넣는 등, 손으로 만든 교재도 있었다. 손가락 끝을 훈련시키기 위해 만든 것이라고 한다. 두 조각만으로 된 간단한 퍼즐도 있었다. 그 사람은 ABA의 기본 방식인 ‘촉구’에 대해서도 설명해주었다.
“이것이 촉구예요. 처음에는 이렇게 아이의 손을 잡고 함께 합니다.” 그러면서 내 손을 잡고 친절하게 시범도 보여주었다.
“ABA에는 여러 가지가 있어요. 책상에서 가르치는 ABA 외에 생활 속에서 말을 가르치는 방법도 있답니다. 저는 길을 걸을 때도 뭔가 가르칠 게 없을까 늘 연구해요.”
“네? 길을 걸을 때도요?” ― 92~93쪽

조기 치료는 시간과의 싸움이다. 이 치료는 뇌의 가소성(뇌의 신경 회로 어느 부분에 장애가 일어나도 다른 신경 회로를 발달시켜서 손상을 회복하는 뇌의 능력)과도 관계가 있어서 가능한 한 24개월~36개월 때부터 시작하는 편이 좋다고 한다. 내가 ABA를 확실히 배우고 숙지하려면 앞으로 몇 년이 더 걸릴지 모른다. 어쩌면 가장 좋은 시기를 놓칠 수도 있다. 한시가 급하다. 벼락치기 방식이나 해석으로 실패할지라도 그럴 때마다 원인을 파악하고 조정해나갈 수밖에 없다. 아무리 불안해도 달리 의지할 사람이 없다. 도쿄의 모임에서 만난 엄마들도 대부분 스스로 ABA 치료를 하지 않았던가? 나는 용기를 내서 ABA 치료를 시작하기로 결심했다.. ― 112쪽

순간 나는 불현듯 아이디어가 떠올라 얼른 남편에게 말했다. “자기야, 좋은 생각이 났어.”
다로는 미끄럼틀을 타고 내려와 또다시 아치 모양을 한 입구로 달려가서 우리를 기다리고 있었다.
나는 무릎을 꿇고 다로가 나를 보게끔 했다. 다로는 등 뒤에 있는 아치에 빨리 올라가고 싶어서 몸을 비틀었다. 다시 한 번 다로를 잡아 나를 보게 했다. “해줘.” 다로에게 말을 걸었다. 그런 다음 바로 안아서 아치 위에 올려주었다. 다로는 또다시 기쁨에 숨을 헐떡거리며 입구까지 뛰어왔다.
“해줘.” 나는 또 다로의 시선을 끌면서 말하고, 바로 원하는 것을 들어주었다. 몇 번 반복하자 내 의도를 알아챈 남편이 얼른 안아서 미끄럼틀 위로 올리는 일을 대신해주었다. 아마 몇 십 번은 반복했을 것이다. 미끄러져도, 미끄러져도 다로는 다시 숨 가쁘게 달려왔다. “해줘.” 똑같이 말하고 이번에는 바로 안아주지 않고 몇 초 동안 다로를 바라보았다.
그러자 갑자기 다로가 뭐라고 웅얼거리기 시작했다. “해주.” 거의 알아듣지 못할 정도로 발음이 나빴지만, 다로가 내 말을 흉내 낸 것이다. 나는 눈을 크게 뜬 채, 옆에 서 있는 남편을 올려다보았다.
“여보, 지금 한 말 들었어?”
“응, 지금 다로가 말을 했지?”
해냈다! 굉장해. 다로의 입에서 처음으로 의미 있는 소리가 나오는 것을 들었다. 바로 이거야. 이 방법은 앞으로도 쓸 수 있을 것 같아. 나는 다시 달려온 다로에게 “해줘” 하고 말한 다음, 몇 초간 기다렸다.
“해주.” 다로는 ‘아, 그렇지, 말해야 하는구나’라고 깨달은 것처럼 열심히 흉내를 냈다. 정말 신기했다. 지금까지 일상생?

목차

추천사
한국어판 출간을 축하하며
책을 펴내며

시작하며. 탄생 _ 위험한 출산을 극복하고 : 생후 12개월
제1장. 불안의 징조 _ 진단 그리고 절망의 끝에서 : 12개월~24개월
제2장. 치료법 찾아 삼만리 _ 아이에게 맞는 치료법은 어디에? : 24개월~26개월
제3장. ABA 치료 시작 _ 반복되는 시행착오 속에서 : 26개월~27개월
제4장. 일보 전진 일보 후퇴 _ 그래도 희망을 가지고 : 27개월~32개월
제5장. 부부의 끈 _ 어려운 결단을 내리기 전에 : 32개월~38개월
제6장. 아이와의 대화 _ 날마다 새로운 과제를 찾아서 : 38개월~48개월
끝내며. 치료수첩 졸업 _ 멈췄던 시간이 움직이기 시작하고 : 현재

자폐증 아들을 위해 다로 엄마가 활용한 치료법
자폐증 아들을 위해 다로 엄마가 활용한 치료 규칙

부록. ABA란 무엇인가?
부록. ABA 치료 성공 사례 4가지

해설
옮긴이의 글

저자소개

엄마라고 불러줘서 고마워 도서 상세이미지

도서소개

이 책은 평범한 전업주부가 아들이 생후 24개월 때 정식으로 자폐증 진단을 받자, 치료를 위해 고군분투하다 우연히 ABA(Applied Behavior Analysis, 응용행동분석)를 알게 된 후 저자 스스로 배워가며 치료한, 두 해 동안의 치료 과정을 꼼꼼히 기록한 감동적인 성공 수기이다. 저자의 아들 다로는 말을 잃어버린 중등 지적장애인에서 현재 평범하게 대화할 수 있는 상태까지 치료되어 일반 초등학교에 보호자 동반 없이 다니고 있다.



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