희귀 질환 둘, 불편한 존재와 슬기로운 동행을 꿈꾸다.
희랑 출판사가 ‘아픔이 길이 되었다 : 희귀 질환 둘과 슬기롭게 동행하기’를 펴냈다.
중증난치질환과 극희귀질환, 두 가지와 함께하는 작가가 자신의 삶을 진솔하게 풀어낸 에세이이다.
질병을 딛고 마음을 회복한 과정, 완치가 어려운 상황에서 슬기로운 동행을 꿈꾸는 과정이 담겨있다.
책을 통해 희귀 질환 진단 이후에도 길게 이어지는 삶을 보여주며 비슷한 입장의 환우들에게 희망이 되기를 바란다.

희랑 출판사가 ‘아픔이 길이 되었다 : 희귀 질환 둘과 슬기롭게 동행하기’를 펴냈다. 저자 연희랑 작가는 중증난치질환인 궤양성 대장염과 극희귀질환인 돌발성운동유발이상운동을 앓고 있다. 이들 질환은 현대 의학으로 원인을 쉽게 찾을 수 없고 완치가 불가능하다. 하지만 저자는 불편한 존재를 피하지 않고 담담히 두 질환과 동행해오며 살아온 시간을 적어갔다. 책에는 어린 시절의 진단과 심신의 회복, 이후 질환과 함께하며 경험한 입시와 진로 고민, 사회에 대한 생각을 가감없이 담았다. 희귀 질환에도 꺾이지 않고 슬기롭게 동행하는 연희랑 작가의 글이 희귀 난치성 질환을 진단 받고 절망한 사람들에게 긍정과 희망의 메시지를 전하길 바란다.