가까이 있어도 멀리 있는,
생애 가장 특별한 ‘손님’을 둔 부모들을 위하여

국내 자폐스펙트럼장애 등록 인구는 3만 1천 명. 10년 전보다 2배 이상 증가했다. 그럼에도 자폐스펙트럼을 가진 아이들은 ‘어디에나 있지만 그 어디에도 없다.’ 사회의 날카로운 시선과 아무리 노력해도 제자리를 맴도는 아이의 상황 때문에 섬처럼 살아가는 경우가 많아서다. 아이의 자폐스펙트럼을 의심하면서 부모들이 제일 먼저 하는 일이 있다. 바로 스스로를 끊임없이 자책하고 후회하고 비관하는 것이다. 깨어 있는 매 순간 자폐스펙트럼과 싸운다. 아이가 다섯 살이 되기 전에 개입을 하면 할수록 증세를 호전시킬 수 있다는 연구 결과 때문이다. 어떤 이는 자폐성 장애아를 키우는 삶은 점점 더 빨리 흐르는 시계와 끊임없이 경주하는 것과 다름없다고 말할 정도다.
희수는 지능지수 65, 지적장애를 동반한 자폐스펙트럼을 가지고 있다. 하지만 사랑이 무엇인지를 그 누구보다 잘 알고, 본인이 받는 사랑의 크기를 아는 현명한 아이다. 작가는 희수를 통해 특별함에 가려 있는 아이의 평범함을, 숫자가 나타내는 한계보다 아이와 부모가 한계 없이 교류하는 감정을 많은 이들에게 보여주고 있다.

엄마가 보여주는 사랑,
아이에게서 다시 배우는 사랑

1장에서는 아이의 자폐스펙트럼을 의심하고 진단받기까지의 과정을 담고 있다. 2장에서는 느린 아이를 키우는 부모의 슬픔과 기쁨에 대해 이야기한다. 3장에서는 아이와 함께하는 일상에서 다시 배우는 사랑을, 4장에서는 엄마로서의 성장기를 기록했다. 마지막 5장에서는 하나의 존재로 성장하기 시작한 희수의 독립 일기를 담았다.
작가에게 희수의 탄생은 하나의 사건이었고, 자폐스펙트럼 진단은 ‘천재지변처럼 어떤 상황이 닥친 것’이었다. 발달이 빨랐던 희수에게 퇴행이 온 순간, 옹알이조차 하지 않던 아이가 기적처럼 ‘엄마’라고 하던 순간, 배변 훈련에 성공한 순간, 웃음 각성으로 웃음을 제어하지 못하던 순간에도 작가는 기다렸다. 그리고 있는 그대로의 내 아이를 온전히 안아주고 사랑했다. 그렇게 엄마가 보여준 사랑을 아이가 되돌려주었다. 그 과정 속을 겪으며 작가는 ‘아이는 멈추지 않는다.’고 이야기한다. 멈춰 있는 것처럼 보이는 순간조차 아이는 자신만의 속도로 부지런히 나아가고 있기 때문이다. 주변과 비교하다 보면 뒤로 가는 것 같겠지만 온전히 살펴보면 엄마도 아이도 사실 앞으로 나아가고 있다. 이 책에 기록된 희수와 엄마의 성장기를 보며 다시금 깨닫게 될 것이다. 우리 집에 온 귀한 ‘손님’인 아이가 혼자서 일상을 꾸릴 수 있도록 돕는 게 바로 부모의 역할이라는 것을.
작가는 《내 인생 가장 소중하고 특별한 손님》을 통해 우리가 몰랐던 자폐스펙트럼이라는 단어 속의 평범함을 보여준다. 더 나아가 여느 가족과도 같은 일상, 그 안에 담겨 있는 아이의 따뜻한 마음, 다정한 행동 등을 이야기한다. 그리고 자폐스펙트럼에 대한